Distancia social: el aislamiento y la sobrecarga en cuidadores de enfermos crónicos

Dra. Vera Bail Pupko

Los contextos de crisis, como sucede hoy con la pandemia de COVID-19 a nivel mundial, generan incertidumbre por lo que es necesario centrarse en las certezas para hacer la vida más previsible. Es importante tener en cuenta que:

  • Mientras el COVID-19 continúe circulando, la posibilidad de contagiarse existe.
  • Cuánto más casos haya, mayor la posibilidad de contagio.
  • Hay personas más vulnerables que otras, como por ejemplo quienes padecen ciertas enfermedades crónicas o están bajo tratamientos (inmunosuprimidos, personas con antecedentes respiratorios -asma, bronquitis crónica, etc.-, personas con antecedentes cardíacos, diabéticos, personas con insuficiencia renal), los mayores de 60 años y las mujeres embarazadas. Esta vulnerabilidad no quiere decir que tengan mayor posibilidad de contagio, sino que los riesgos que corren son mayores si contraen el virus.
  • Al ser una enfermedad nueva, se desconocen muchas características del COVID-19 y qué efectos puede tener a largo plazo.
  • El contagio es posible a cualquier edad. Según la OMS[1] (2019) Las investigaciones indican que los niños y los adolescentes tienen las mismas probabilidades de infectarse que cualquier otro grupo de edad y pueden propagar la enfermedad. Las pruebas hasta la fecha sugieren que los niños y los adultos jóvenes tienen menos probabilidades de desarrollar una enfermedad grave, pero con todo se pueden dar casos graves en estos grupos de edad. 

En el caso de los cuidadores de enfermos crónicos y los convivientes con personas en esta situación, se debe tener especial cuidado y mantener las medidas de higiene para no propagar el virus en su grupo familiar.

Entre las certezas que se tienen están las medidas de prevención de la enfermedad. Si bien cada país y cada zona tienen sus especificidades, hay normativas comunes a todos. Aunque el confinamiento varíe de un lugar a otro, el aislamiento, la necesidad de mantener la distancia social y las normas de prevención e higiene son comunes a nivel mundial: lavarse las manos con frecuencia con agua y jabón, toser en el pliegue del codo, mantener distancia de otras personas, utilizar tapabocas, no abrazarse ni besarse, no hacer reuniones, restricciones en el transporte público.

El distanciamiento social consiste en alejarse de lugares concurridos y restringir la interacción entre las personas tomando cierta distancia física o evitando el contacto directo entre ellas: evitar dar la mano, abrazos o besos a los demás. Para el Director General de la OMS: "Las medidas de distanciamiento social pueden ayudar a reducir la transmisión y a que los sistemas de salud aguanten, y lavarse las manos o toser en el brazo reduce el riesgo para uno y para los demás, pero por sí solas no son suficientes para extinguir esta epidemia". Es una medida que se implementa cuando en una comunidad existen personas infectadas que, al no haber sido identificadas ni aisladas, pueden seguir transmitiendo la enfermedad.

El aislamiento, se refiere a la separación física de las personas contagiadas de aquellas que están sanas. Es una medida que se toma cuando se ha hecho una detección temprana de la enfermedad y se aísla a la persona infectada en un espacio específico, evitando el contacto con los demás.

Otra acción es el confinamiento, que se trata de una intervención que se aplica a nivel comunitario cuando la distancia social y el aislamiento son insuficientes para contener el contagio de la enfermedad. El confinamiento consiste en la combinación de estrategias para reducir las interacciones sociales, implementando, por ejemplo, el distanciamiento social, el uso obligatorio de mascarillas, restricción de horarios de circulación, suspensión del transporte y cierre de fronteras.

Es importante destacar que se debe mantener la distancia física, pero estar socialmente conectados

Si bien a la mayoría de las personas la pandemia de COVID-19 les cambió la vida, es muy difícil hacer una generalización del impacto que tuvo en la cotidianeidad de cada uno.

Para algunos el cambio fue la restricción en las salidas; otros se vieron con sus hijos teniendo clases a distancia; otros pasaron a trabajar desde su casa (que en muchas ocasiones generó una duplicación de trabajo); otros quedaron sin actividad laboral; otros continúan con la misma rutina de siempre. A lo anterior, hay que agregar que no todos disponen del mismo espacio físico dentro de su casa.

Para los cuidadores de enfermos crónicos se suman, además, las tareas que conllevan cuidar a su familiar. Desde el inicio de la cuarentena, ha habido cambios respecto a la modalidad de consulta y solicitud de medicamentos, así como también interrupciones y modificaciones en los tratamientos. Asimismo, en algunos casos, se dejó de contar con ayuda externa para las tareas de la casa o el cuidador del familiar, lo que representó un aumento del estrés.

En resumen, se tiene más trabajo que antes, y esto requiere reorganizarse.

  • La planificación y organización del día, de las actividades del cuidador y de los integrantes del núcleo conviviente son las herramientas indispensables para este momento de crisis que toca vivir.
  • Si existían conflictos previos a la pandemia, puede que eclosionen en este nuevo contexto porque hay más interacción dentro del grupo conviviente.
  • Ante este y cualquier otro problema emocional, hay que recurrir a su equipo profesional y a las instituciones que brindan ayuda. 
  • Es necesario establecer horarios: mantener los que se tenían previo a la pandemia. Levantarse temprano, vestirse todos los días, no quedarse en ropa de dormir. Establecer horarios de trabajar, de estudiar, de realizar los cuidados de un familiar, de cocinar, de comer, de bañarse y de ir a dormir. Delimitar lugares de la casa para realizar actividades (se trabaja en un sector de la casa, lo mismo para el estudio, etc.). Si no se tiene lugar, hacer un cronograma y ponerle un horario a cada actividad.
  • Negociar las tareas que se deben realizar en la casa y las referidas al cuidado del familiar entre los adultos convivientes. No importa si antes se hacía de otra forma, las nuevas condiciones de vida hacen necesaria una nueva distribución de tareas, más equitativas para todos.
  • Es importante también establecer y respetar momentos de esparcimiento. Todos lo necesitan y en especial el cuidador.
  • Hay ciertas enfermedades que tornan necesario que el paciente salga a dar una vuelta con asiduidad, pero ese no es el momento de esparcimiento del cuidador. El cuidador deberá decidir cuál es la forma de darse un descanso y concretarlo en un momento del día (paseo -si las salidas están permitidas en tu ciudad-, gimnasia online, mirar un programa o que nadie te pida nada por un rato).
  • Como se recomendó en una ocasión anterior, el arreglo personal mantiene una actitud activa y de cuidado, porque cada uno se ve a sí mismo, y la imagen que devuelve el espejo debe ser positiva.
  • Si se tiene el hábito de maquillarse, hay que continuar haciéndolo, aunque sea para estar dentro de la casa. El arreglo personal genera una actitud positiva y buen humor.
  • Teñirse el pelo en casa. Si no puede sola, pedir ayuda a un familiar. Arreglarse las uñas, ponerse cremas para mejorar el cutis.

El hecho de que no haya precedentes exactos para la situación actual hace que no haya investigaciones previas respecto a las consecuencias que puede tener el confinamiento, el distanciamiento social y el aislamiento. Sin embargo, se sabe que pueden afectar la red social de apoyo y tener repercusiones negativas en la salud, en especial en los cuidadores de enfermos crónicos, que por su propia actividad de cuidado tienden a restringir su red social de apoyo.

En este nuevo orden, se requiere un esfuerzo extra por parte del cuidador para no aislarse socialmente, ya que la situación objetiva de contar con mínimos contactos con otras personas tiene consecuencias perjudiciales para el bienestar.

  • En situación de confinamiento, el esfuerzo por buscar y mantener lazos sociales y contacto con otras personas debe buscarse voluntariamente y reforzarse.
  • Los vínculos deben continuar o establecerse en forma virtual o telefónica. Debido a la pandemia, proliferó la oferta de cursos de todo tipo, incluidas actividades físicas, como clases de gimnasia o yoga.
  • Los grupos de amigos se han pasado a la virtualidad. Hay que sostener estas actividades y en caso de no tener ninguna, este es el mejor momento de empezar. Internet mediante, hay una gran oferta de actividades recreativas y de aprendizaje en este momento, tanto gratis como pagas. Incluso los institutos de idiomas se han reconvertido a esta modalidad.
  • La participación en actividades sirve para revertir la soledad, esto es, aumentando el sentimiento de afecto y autoestima.
  • La soledad puede estar asociada a depresión o ansiedad, por eso el remedio puede ser un amigo o una amiga.
  • Llamar por teléfono a nuestros afectos es un gran aliado de la salud. A muchas personas, la cámara (como sucede con las videollamadas) les resulta invasiva, a otros no. Se puede elegir la forma de conectarse con los demás y que sea placentero.

El contexto de aislamiento social por COVID-19 tiende a aumentar la probabilidad de adquirir estilos de vida no saludables, como la inactividad física y el aumento de la conducta sedentaria, lo que puede traer consecuencias negativas para la salud. Por lo tanto, para mantener la salud y el bienestar, además del descanso (acostarse y levantarse en los horarios habituales), es necesario el cuidado de la alimentación y hacer ejercicio físico.

  • El reducir la actividad hace que gastemos menos energía, por lo que es importante evaluar la dieta durante este período.
  • Es necesario hacer actividad física, moverse más. La persona que hacía ejercicio físico, seguro que rápidamente encontró por internet alguna clase para seguir. El que no, debe pensar en opciones para comenzar una actividad dentro de la gran oferta que hay en internet.
  • Para los que no tienen ni quieren adoptar el hábito de hacer gimnasia, existen indicaciones de movimientos para realizar en cuarentena con dibujos explicativos. Hay indicaciones para todas las edades y problemas. Incluso hay videos online de cómo hacer gimnasia sentado en una silla. Para los que se atreven a más, existe la posibilidad de bailar una canción por día (es decir, seguir la coreografía) que dura cuatro minutos. De más está decir que el humor cambia para mejor.
  • Es importante para el que va a realizar ejercicio físico, ponerse ropa deportiva y tomarlo como su clase habitual. Establecer horario y lugar de la casa para hacer ejercicio.
  • Este es el momento de fijarse nuevos objetivos.
  • Muchas personas usan salir de compras todos los días como momento de esparcimiento. Sin embargo, la ida a hacer las compras intensifica la interacción social y el quebrantamiento de la distancia social. Es mejor planificar las compras y salir la menor cantidad de veces (o hacer el pedido a domicilio) y permitirse salir a dar una vuelta manzana tomando todos los recaudos (Solo si en tu ciudad está permitido: con tapabocas, no detenerse a hablar con otros, etc.) dado que no todas las personas viven de igual forma el confinamiento.

Otro aspecto importante es restringir la información a la que se está expuesto, en especial,  limitar el tiempo que se pasa escuchando o viendo los noticieros. Hay que circunscribirlo a un horario en especial y respecto a la información sobre la pandemia, escuchar solo a especialistas (infectólogos y epidemiólogos).

La información utiliza muchas veces el falso consenso, esto es atribuir que todas las personas piensan o sienten igual que quien brinda la información. Hay personas que nunca se aburren y otros que viven aburridos, esto depende del tipo de motivación de cada uno. Pero no todos se sienten o piensan de la misma forma ni están obligados a hacerlo.

  • La percepción de las situaciones es subjetiva. Algunas personas pueden tener mayor comprensión de una situación que otras. La percepción del riesgo no es igual para todos. Es lógico que el personal de la salud tenga un mayor temor al contagio por estar más expuesto. Para algunos es muy difícil estar en su casa, para otros no.
  • Una persona que cuida a su familiar enfermo puede no estar angustiado por su familiar, pero sí por tener que atender las tareas de sus hijos todos los días. Mientras que para otros es la oportunidad de estrechar lazos con sus hijos y dedicarles tiempo, además de afecto.

Por último, es necesario dimensionar el momento actual en una perspectiva histórica que permita evaluarnos. Para algunos, las pandemias más letales de la historia han sido: la Viruela, el Sarampión, la llamada ‘gripe española’ de 1918, la peste negra, y el VIH.

Otros consideran sólo las pandemias más recientes: Influenza A (H1N1) también llamada en un principio "gripe porcina" en 2009.

El virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), que provoca la enfermedad del SIDA en las etapas más avanzadas de la infección, identificada a principios de la década de los 80 y que sigue siendo uno de los mayores desafíos de salud pública del mundo según la OMS. Se estima que, desde que surgió, unas 32 millones de personas han muerto por causas relacionadas con el VIH. Actualmente, no hay cura para la infección por el VIH, pero sí se ha desarrollado un tratamiento antirretrovírico que permite mantener controlado el virus y prevenir la transmisión a otras personas.

En 1957-1958 y en 1968, se produjeron dos pandemias: la gripe "asiática", causada por un nuevo virus de la influenza A (H2N2), y la "gripe de Hong Kong", del virus H3N2. La OMS calcula que cada una de esas enfermedades causó entre 1 y hasta 4 millones de muertes en el mundo. Tras 10 años de evolución, este virus de gripe "asiática" desapareció, pero dio lugar a un subtipo que acabó provocando una nueva pandemia: la del virus de 1968. La "gripe de Hong Kong" se originó en China en julio de 1968 y fue altamente contagiosa.

La influenza de 1918 conocida como la "gripe española", aunque los primeros casos fueron en Estados Unidos y Francia, causó la muerte de entre 20 y 50 millones de personas. Se considera una de las pandemias más devastadoras de la historia, pues se calcula que acabó afectando a alrededor de 500 millones de personas o un tercio de la población mundial.

Hoy, la prevención de la salud es un tema de Estado ante lo que se pide responsabilidad social para cuidarnos y cuidar a otros. De nosotros depende el papel que vamos a ocupar en la historia. Las crisis no son eternas. Esta pandemia puede conceptualizarse, al decir de Berger y Luckmann, como una transformación drástica de corta duración. Porque a pesar de todos los cambios que impone, está la promesa de retornar a la vida anterior, aunque sea con barbijo, lavado de manos y alcohol en gel.