"Estimada Dra:
Tengo un tío con síndrome de Down, es hermano de mi madre y vive con mis abuelos que tienen 80 años. El año pasado mi tío tuvo un ACV y a partir de ahí no quedó bien. Yo no puedo entender por qué mi abuela se enoja con él y le grita cuando se olvida de cosas. Por ejemplo, se olvida de lavarse las manos después de ir al baño. Ella se enoja y le grita, pero nadie le dice nada, y yo no sé qué hacer. "
Patricio, de Córdoba
Estimado Patricio:
Hay varios factores a considerar. Primero, entender que lo que vivió la familia con el ACV de tu tío fue una crisis, un cambio que produjo un desequilibrio no solo en la salud de tu tío sino en el funcionamiento familiar en su totalidad. Las rutinas de cuidado que existían hasta el momento ya no sirven, y hay que buscar otras que sean funcionales y exitosas para toda la familia.
Hay que tener en cuenta: la enfermedad con la que nació tu tío (síndrome de Down), su edad, el accidente cerebrovascular que tuvo el año pasado y la edad de tu abuela.
Por la edad de tus abuelos, tu tío debe tener 40 años o más. El envejecimiento prematuro1 es una característica de los adultos con síndrome de Down, y puede verse desde el punto de vista médico, físico y funcional. Puede aparecer pérdida de memoria y deterioro del juicio, y quienes conviven con él pueden notar que tiene menos energía.
Este envejecimiento es una crisis de salud, y puede derivar en una pérdida de habilidades para ser independiente.
Cuando se pierden habilidades de autocuidado, la familia debe modificar su funcionamiento atendiendo las necesidades actuales que impone la enfermedad. Las tareas a cumplir pueden ser distintas que las que se hacían hasta el momento, y/o puede que haya que intensificar las que ya se hacían. Ubicarse desde una perspectiva evolutiva, permite entender este deterioro, porque el envejecimiento no es reversible, y no se lo asocia a personas de 40 a 50 años. Es decir, aún sin tomar en cuenta el ACV, tu tío es susceptible de deterioro por el paso del tiempo.
Es fundamental la información que tengan tus abuelos y el resto de la familia sobre el síndrome de Down, sus características y las enfermedades asociadas, para saber cómo responder ante estas crisis y ante las nuevas tareas cotidianas.
La enfermedad no es estática, pero el hecho de atender a alguien tanto tiempo, genera una sensación de control sobre ella, que la irrupción de una crisis desbarata. Puede tener serias repercusiones sobre las emociones del cuidador y la familia. La dificultad para prevenirlas hace difícil generar estrategias para hacerles frente. Exige reacomodar lo dado por supuesto.
Dentro de las patologías asociadas al síndrome de Down, merece especial atención la salud mental2 , ya que se complica hacer un diagnóstico diferencial de los procesos neuropsiquiátricos, por la falta de pruebas específicas y por su complejidad.
Ahora bien, al deterioro propio del momento evolutivo en que se encuentra tu tío, se sumó un accidente cerebrovascular3 (ACV), esto se produce cuando se detiene el flujo de sangre a cualquier parte del cerebro.
Posterior a estos ataques, siempre es necesaria una rehabilitación. En todos los casos, cada persona tiene un tiempo de recuperación y de tratamiento diferente. Nuevamente la pregunta acá es qué información tiene tu familia sobre la posibilidad de rehabilitación de tu tío. Al tener un cuadro médico anterior, las posibles asociaciones y expectativas de mejoría, deben hablarse con el equipo médico tratante.
Debe además informar a la familia claramente acerca de las dificultades del nuevo cuadro, y cómo hacer frente al deterioro. Si tus abuelos no saben hacer búsquedas por internet, sería importante que entres a las páginas de las instituciones de enfermos con este síndrome, y busques dónde funcionan grupos de padres de adultos con la enfermedad, para compartir experiencias y estrategias.
El ACV afecta la capacidad de hablar y comunicarse, y también afecta el pensamiento y la memoria. Las personas pueden tener cambios en su capacidad para pensar o razonar, cambios en el comportamiento y los patrones de sueño, problemas de memoria, poca capacidad de discernimiento. También presentan problemas para la ingesta de alimentos.
Como consecuencia de esta dificultad para relacionarse con los demás, también pueden deprimirse.
En general, los problemas para movilizarse, pensar y hablar, con frecuencia mejoran en las primeras semanas o meses después del ACV. Algunas personas continuarán mejorando en los meses o años después de dicho evento. La mayoría de las personas necesitarán rehabilitación para recobrar la capacidad para cuidar de sí mismos.
Con respecto a tus abuelos, son dos adultos mayores que, aunque se los vea bien, no deben tener la vitalidad que tenían.
Seguramente previo a este episodio, tu tío tenía sus actividades pautadas y tus abuelos se ocupaban de él con tareas que ya estaban establecidas e incorporadas a la vida cotidiana familiar. Cuando el resultado de la crisis de salud es que el paciente quede un escalón por debajo del que estaba en materia de salud, es claro que se está ante un nuevo momento de la enfermedad. El nuevo cuadro clínico debe ser explicitado por el médico a los integrantes de la familia, y se debe evaluar nuevamente qué es necesario para ayudar al paciente, para que reciba el tratamiento adecuado, establecer qué actividades de su interés puede realizar (si es posible), y volver a establecer las tareas de las que la familia debe ocuparse para atender al paciente y a la enfermedad, y distribuir quién va a realizar cada una de esas tareas.
Es muy probable que tu abuela esté cansada. La edad que tiene también la hace menos flexible a los cambios que deben hacerse para atender a tu tío. Desconozco su capacidad para aceptar el deterioro de su hijo, pero es un impacto emocional a considerar para poder comprenderla a ella. Saberse grande también incrementa la preocupación sobre qué va a suceder con su hijo cuando ellos no estén.
¿Por qué los demás no dicen nada? Es difícil de saber. En general, hay una tendencia a no cuestionar los sistemas que funcionan, y si alguien los cuestiona es porque tiene que estar dispuesto a colaborar. Los padres, no importa la edad que tengan, asumen sin conflicto que su tarea es cuidar a sus hijos.
Así funcionó la familia todos estos años. Cuestionar a tu abuela en el trato con tu tío, abre el debate sobre la ayuda del resto de la familia en el cuidado. Sin embargo, parece ser el momento de hacer cuestionamientos y de ayudar a tu abuela en el cuidado de tu tío.
Sería bueno que expresaras tu preocupación a tu madre, para así poder hablar con toda la familia acerca de la información disponible sobre el cuadro médico actual, y de la posibilidad de ayudar. Es necesaria una entrevista con el médico, y a partir de allí, delimitar y distribuir tareas. La dependencia creciente de un enfermo, puede requerir tareas de esfuerzo físico, por eso es importante listar las tareas de cuidado para ver quién las puede llevar a cabo.
El cuidado de la salud de tu abuela es fundamental en este momento para que el cuidado de la salud de tu tío sea exitoso. Se debe planificar momentos de reposo, de distracción y esparcimiento fuera del hogar que la alejen del cuidado de su hijo, por lo menos una vez a la semana, y buscar actividades que la pongan en contacto con otras personas.
Es muy bueno que te hayas dado cuenta que algo no estaba bien, y que hayas tenido la iniciativa de preguntar.
Dra. Vera Bail
1 My child without limits.org (2016) Problemas de salud en adultos con síndrome de Down. Recuperado de http://www.mychildwithoutlimits.org/understand/down-syndrome/down-syndrome-prognosis/adults-withdown-syndrome/?lang=es
2 Borrel Martínez, J.M. (2012) Cuidados de salud en el adulto con síndrome de Down. Revista Española de Pediatría; 68(6): 448- 452
3 Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos (2016) Recuperación después de un accidente cerebrovascular, Medline Plus, Recuperado de https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/007419.htm
