Susana pregunta, ¿cuánto tiempo dura la tristeza por pérdida de un ser querido a quien se ha cuidado mucho?

"Estimada Dra. Vera:

Mi hija falleció luego de una larga enfermedad. A los 8 años comenzó con síntomas que los médicos no supieron identificar. Unos años más tarde le diagnosticaron una enfermedad poco frecuente y progresiva. Requería cuidados permanentes, así que yo estaba siempre en casa. Mi esposo también trabajaba desde casa. Teníamos enfermeras día y noche para que estuvieran pendientes de sus necesidades. Ya en los últimos años E. se alimentaba por sonda. Yo aprendí a hacerle comida especial para ella. Cuando ya no pudo seguir compartiendo el almuerzo y la cena con la familia, uno de los dos(mi esposo o yo)siempre comía con ella. Falleció hace unos meses, tenía 28 años y no sé cómo drenar la tristeza que siento y cómo retomar la vida cotidiana. Sabíamos que esto podía pasar, pero siempre pensé que mientras estuviera viva podía aparecer algo que la curara. Mi hijo menor estudia medicina y desde que sucedió lo de la hermana no quiere estudiar más. Además de eso, tenemos dudas acerca de si vender la casa y mudarnos o no

¿Cuánto tiempo uno puede estar triste y sin ganas de nada?"

Susana, de Palermo

Estimada Susana:

No hay un tiempo estipulado para estar triste y desganado, porque elaborar un duelo lleva tiempo. De todas formas, para dar una pauta (flexible), lo esperable es que al cabo de un año, aproximadamente, puedas lograr una cierta reorganización de tu vida.

Estructurar las actividades cotidianas alrededor del cuidado, contemplando las necesidades de E. y de su enfermedad, como el caso tuyo y de tu familia, deriva en una crisis cuando el cuidado finaliza. De hecho, una de las características del duelo es la incapacidad para funcionar como se lo hacía antes de la pérdida.

La planificación diaria y las cosas que hacías y resultaban apropiadas, ahora no tienen sentido y deben modificarse.

El proceso de duelo involucra pasar por varias etapas y realizar ciertas tareas para lograr reorganizar la vida cotidiana, sin esa persona querida.

Una de las tareas es aceptar la pérdida, un trabajo arduo, mucho más cuando se trata de un hijo. Una mudanza, como la que estás evaluando, puede ser beneficiosa, pero también puede servir para evadirse de la constatación diaria de que E. ya no está. Esto sería una especie de “fuga geográfica”. Irse de esa casa cuando la pérdida se está procesando, puede generar la ilusión de que Uds. se van, pero ella queda. Sería bueno que te tomes más tiempo y conversarlo en familia.

La aceptación de la pérdida y aprender a vivir sin el familiar, involucra la decisión de qué se hace con las pertenencias de E. y en particular qué se hace con su dormitorio.

No es bueno que la habitación de E. quede igual que siempre, como si no hubiera pasado nada. Eso lo convertiría en una especie de santuario, que no permite continuar con la vida. Tampoco se trata de tirar todo como si E. nunca hubiera existido. Es importante respetar tus tiempos personales para poder transformar el lugar y decidir con que objetos se queda cada uno como recuerdo.

Otra tarea tiene que ver con lo que llamás “drenar la tristeza”, que son los sentimientos que hay que elaborar en este proceso de duelo. Es cierto que aunque uno sepa cuál va a ser el desenlace de la enfermedad, nunca se sabe cuándo va a suceder. La esperanza que tenían los ayudó a sobrellevar la larga enfermedad, dándoles fuerza. Pero esa misma esperanza genera a veces una ilusión poco realista que parece impedir que te focalices en lo que E. sí tuvo: la atención, contención y cariño de su familia. No es habitual una vida tan prolongada con una enfermedad progresiva, haberlo logrado es un mérito de Uds., hay que valorarlo, no hay nada para reprocharse.

Vos debés saber que cuando se descubre un nuevo medicamento, o una cura para una enfermedad progresiva, en general, esa cura es para los nuevos enfermos, no para los que llevan tiempo con una enfermedad. Es poco probable que el deterioro sea reversible.

Desde la perspectiva de quien padece la enfermedad, la muerte pone fin a una vida de limitaciones y sufrimiento, por eso, también hay que permitir dejar ir. Es el momento de conjugar estas distintas perspectivas, y pensar que recibió el amor de su familia y una especial atención de sus padres.

Es el momento de recrear sus primeros años, sus cosas buenas, sus enojos, lo que le gustaba y lo que no, lo sano y lo enfermo, y quedarse con una imagen realista que nos va a acompañar toda la vida. Es el momento de comprender y reparar.

El resto de la familia está en un proceso similar. Tu hijo también pasa por una crisis, y hay que darle tiempo para que elabore su propio proceso de duelo. Hay que preguntar si necesita ayuda. Es difícil concentrarse en el estudio cuando se pierde una hermana. Se trata de alguien de la misma generación, los hermanos suelen preguntarse ¿por qué uno se enferma y otro no?

Cuando en la familia uno de los integrantes requiere cuidados especiales, es habitual pensar que el que está sano no tiene problemas, y eso no es así. Este es el momento de acercarse y recalibrar la relación.

En todo este primer año, hay que prestar especial atención a los encuentros familiares y las fiestas (cumpleaños, aniversarios, Fin de año, etc.). Son situaciones difíciles porque va a ser el primer año sin E. Lo importante es planificarlos, anticiparse y pensar la mejor manera de celebrar la ocasión, haciendo los cambios necesarios que haga menos dolorosa la ausencia.

No hay que abandonar las celebraciones distintivas de la familia, porque son un instrumento para preservarla y hacer frente a la crisis.

Debés proponerte realizar actividades fuera de la casa. Esto incluye planificar salidas en familia, salidas en pareja. Si pueden realizar un viaje (no es necesario que sea lejos ni por mucho tiempo), puede ser bueno, una forma de marcar un antes y un después y salir de lo cotidiano.

Planificar al menos una salida semanal, hacer listas con las cosas que querés hacer y que son posibles (cursos, trabajo, etc.). Sería apropiado que cuides tu salud y vayas al médico.

Realizar una actividad física fuera de tu casa, es sano y mejora el humor. De no poder acceder a ello, siempre hay un parque cerca para salir a caminar, hay que ponerse objetivos y fijar días y horario para su realización. Realizar actividades gratificantes (salida con amigas, visitar familia, ir al cine, ir a la peluquería, etc.) al menos una vez a la semana.

La vida sin E. va a estar compuesta por días buenos y días no tan buenos. La familia entera tiene que adaptarse a un contexto en el que el fallecido está ausente, hay que reacomodarse emocionalmente y continuar viviendo. Ese es el desafío a enfrentar

Dra. Vera Bail