"Estimada Doctora
Hace dos años, uno de mis hermanos comenzó a manifestar conductas extrañas: depresión, ansiedad, delirios. Luego de ser tratado por médicos y psiquiatras, a O. se le
diagnosticó esquizofrenia. Hoy tiene 24 años y mis padres creen que su enfermedad puede
revertirse. Están convencidos que a fuerza de voluntad O. puede volver a ser quien era. La
manifestación de su enfermedad, especialmente su conducta social, ha sacudido a toda la
familia y generado comportamientos negativos: sobreprotección (especialmente de mis
padres), negación de la enfermedad por parte de otros hermanos, culpa y vergüenza en casi
todos los miembros de la familia. Culpa, porque de alguna manera suponemos que se enfermó
porque no supimos interpretar los síntomas a tiempo y tomar los recaudos para evitar la
enfermedad. Vergüenza, porque en cualquier espacio público O. tiene comportamientos
sociales inapropiados, como pedir cigarrillos a desconocidos, expresar opiniones “sin filtro” o
ponerse a cantar a viva voz en el transporte público. Para no exponerlo, o no exponernos, la vida
social de la familia se ha restringido. Los costos de su tratamiento, medicamentos, internaciones
en instituciones privadas y psicoterapia, a lo que se suma la falta de los ingresos que O.
generaba, han producido un desequilibrio económico muy importante que mis padres solos no
están en condiciones de afrontar. Independientemente de los recursos de cada integrante de la
familia, es evidente que hay distintos grados de compromiso para ayudar a mis padres a afrontar
la enfermedad de O.
¿Cuál es la mejor forma de ayudar a O? ¿Qué deberíamos hacer como familia?
¿Quién o quiénes tendrían que hacerse cargo de O. y de qué manera, cuando mis padres no
estén?"
Juan, de Palermo
Estimado Juan,
Entiendo que la enfermedad abruma, pero hay que detenerse a pensar para poder
actuar y discriminar sobre las posibilidades y alternativas posibles para hacer frente a esta crisis
y a la enfermedad.
Mencionás que a tu hermano le dieron un diagnóstico, y si no hay dudas acerca de lo
adecuado del mismo, supongo que les deben haber explicado en qué consiste la esquizofrenia.
No duden en hacerle todas las preguntas que crean convenientes al profesional que lo atiende.
Te voy a contestar partiendo de que el diagnóstico es el correcto. Se trata de una
enfermedad crónica, esto quiere decir que la va a tener toda la vida, pero la medicación la
controla. Va a necesitar tratamiento psiquiátrico en forma permanente.
Es una enfermedad que tiene momentos agudos (que vos mencionás cuando hablás de delirios).
Esos episodios se controlan con medicación y a veces es necesaria la internación para
estabilizarlos, de hecho vos mencionás estas internaciones. En general se toma esta resolución
para evitar que se dañen o dañen a otros, cuando pierden el sentido de lo que es real o no.
Es muy importante que tome siempre los medicamentos que le indicó el médico y tan importante como tomarlos es controlar su efecto. La familia es la que conoce a O. y son los que
van a detectar si la medicación le hace bien o no. Ante cualquier inquietud por parte de Uds. al
respecto, hay que consultar, porque regular el tratamiento es muy importante, y la dosis de la
medicación puede necesitar cambios; no es la misma para toda la vida.
Con respecto al tema económico, tienen que averiguar bien qué les ofrece la cobertura
médica que tienen, qué instituciones los pueden ayudar y también ser realistas con las
posibilidades que tienen. Es comprensible que ante una situación de crisis piensen que lo más
caro es lo mejor, pero si se trata de tratamientos a largo plazo y de varias internaciones, lo
importante es si evalúan que el equipo que lo trata es adecuado, y no la hotelería del lugar
donde está internado.
Si no pueden hacerle frente al costo de la medicación hablen con el médico, vean
además que instituciones existen que pueden ayudar con el tratamiento. La medicación es
imprescindible, así que hay que encontrar la solución.
Es muy importante que O y toda la familia conserven las rutinas de la vida cotidiana y
que él vuelva a las suyas cuanto antes. No lo traten como alguien que no comprende lo que le
dicen, porque comprende perfectamente. Tiene una enfermedad, pero no es un enfermo, es
una persona y es la persona que fue siempre y lo va a seguir siendo. Tiene que hacer las mismas
cosas que hacía, y cuando esté estable ver si es posible que tenga un trabajo que se adecúe a
sus posibilidades. Pero más importante es que se integre en actividades especiales para su
problema. La participación en grupos también sirve para socializar, conocer personas que tienen
su edad y que atraviesan por el mismo problema.
Vos mencionás que les da vergüenza que O. esté en público, la incomodidad que les
genera sus conductas. La verdad es que esas conductas son propias de la crisis y que no van a
persistir todo el tiempo. El problema es que las enfermedades mentales suelen asustar a mucha
gente y puede que los amigos lo dejen de visitar o que ya no salga con ellos. A todas las personas
les gusta juntarse con gente con la que se sienten cómodos, y O. no es la excepción. Las
actividades terapéuticas grupales, permiten estar en un lugar controlado por profesionales en
ocupaciones y entretenimientos que forman parte del tratamiento. De paso te comento, que
muchas familias son renuentes a que sus hijos participen de estas actividades y
fundamentalmente no les gusta que entablen relación con otras personas con la misma
enfermedad, con el argumento de que los otros “están locos”. Hay que pensar que ese prejuicio
es mutuo y que lo único que se logra es quitarles la posibilidad de socializar con personas de su
edad. El resultado es la soledad, y eso no es bueno para la salud.
Con respecto a la culpa, la verdad es que nadie puede predecir la irrupción de una
enfermedad. Buscar culpables no es productivo, no resuelve la situación y genera conflictos
imposibles de resolver.
Es importante planificar las tareas de toda la familia, todos deben continuar con sus
trabajos, estudios y proyectos de siempre. La contribución económica a la familia no debe ser
un impedimento para seguir adelante. Sería bueno que hablaran todos de estos temas, saber
qué se espera de cada uno y qué puede hacer cada uno. La responsabilidad de los padres ante
el cuidado nunca es la misma que la de los hermanos. Preocuparse y hacerse cargo de la parte
que a uno le toca, no debe significar renunciar a una vida independiente. Es poco probable que
tus padres quieran eso.
Por la edad de tu hermano creo que tus padres son jóvenes, al menos no son adultos
mayores. No parece momento para preguntarse por su falta, pero de todas formas creo que con
el tiempo se van a ir dando cambios, y ante ellos la familia debe hablar, organizarse y volver a
repartir tareas. Cuando el funcionamiento habitual genera problemas, es tiempo de cambios.
Esta sensación que transmitís de que todo se vino encima y no saber qué hacer, es
normal: eso es una crisis. Lo importante es planificar las tareas que deben llevar a la práctica,
repartirlas y que no caiga todo sobre una persona. La enfermedad genera incertidumbre, y la
incertidumbre paraliza. Tomar control de la situación es seguir con el plan de vida, y cuando
sucede algo, se busca la solución.
Dra. Vera Bail
