El señor A. de 64 años estaba próximo a jubilarse cuando un accidente de auto que tuvo junto a su esposa, los obligó a ingresar en un hospital. Aunque nadie salió herido, las tres personas involucradas fueron sometidas a una evaluación. Los resultados de una radiografía diagnosticaron que el Sr. A. tenía cáncer de pulmón.
El diagnóstico es un fuerte impacto para él y su familia. Siempre lo es, pero en este caso ni siquiera se había programado una consulta médica. Además el Sr. A no es fumador y hay una cierta tendencia a creer que este tipo de cáncer solo aparece con el consumo de tabaco.
La familia se compone del matrimonio y dos hijas, de 26 y 25 años. Esta última no convive con ellos, ya que hace tres años vive con su pareja.
N., la hija menor, manifiesta sentirse muy angustiada por la enfermedad de su padre. Según sus relatos, su madre, hermana y ella, se ofrecen para acompañar al padre tanto al tratamiento que se le realiza como a la consulta médica. Además, las tres controlan su adherencia a las prescripciones médicas. N. se preocupa porque su padre no quiere hablar de la enfermedad. Por otra parte, menciona que las discusiones respecto al comportamiento a seguir con la enfermedad del padre y a la comprensión de la misma, la enfrentan con su madre y su hermana, quienes según ella, atosigan al padre en su afán por atenderlo y preguntarle en todo momento si necesita algo.
Un tema crítico fue el temor de no conseguir la medicación debido a la gran cantidad de trámites que tuvieron que realizar para obtenerla. Esto se solucionó en forma favorable, pero llevó mucho tiempo y generó incertidumbre.
N. y su hermana comenzaron el curso de manejo porque el padre era el único chofer del auto familiar.
N. expresa que nunca vio a su padre tan débil. Este cambio en su percepción le resulta doloroso y al mismo tiempo extraño.
Reflexiones:
La conmoción ante la noticia inesperada de una enfermedad, provoca una crisis en el sistema familiar. La palabra “cáncer” tiene una representación social más negativa que otras enfermedades que aunque acorten la expectativa de vida, no tienen una representación tan dramática como el cáncer. En nuestra sociedad se asocia a una sentencia de muerte inmediata, aunque no sea necesariamente así. Constituye, por lo tanto, un factor negativo extra a considerar en el impacto emocional del enfermo y la familia.
La información al enfermo y la familia debe ser clara para reducir la incertidumbre, N. no sabe el tipo de cáncer de pulmón que tiene su padre, ni el estadio de la enfermedad ni el por qué de la decisión médica sobre el tratamiento. Una información adecuada permitiría ubicarse al Sr. A. y a todos respecto a lo que se puede esperar del tratamiento, expectativas de cura, etc. En este caso, solo se cuenta con el testimonio de N. por lo que no queda claro si es solo ella quien no tiene la información o es toda la familia. Los problemas en la comunicación, esto es, que no se comparta la información entre los integrantes, son formas de exclusión que impactan negativamente en el tratamiento del familiar enfermo y en el ánimo familiar.
Debe alertarse a todos los integrantes sobre los efectos secundarios del tratamiento, para poder identificar los síntomas, comprender qué sucede y actuar en forma eficiente.
Si bien el padre está débil debido al tratamiento, no significa que sea una persona totalmente dependiente. Desde una perspectiva emocional, es difícil para un hijo afrontar que la persona que siempre visualizó como fuerte y de la que recibía protección, ahora no puede ocupar ese rol, al menos en todas sus dimensiones. En cierta forma, que tanto N. como su hermana se propongan aprender a manejar, es una forma de asumir un rol que el padre por el momento no puede cumplir.
No hay referencias a la historia de enfermedades de la familia, dato que es relevante en tanto hay una tendencia en la familia a repetir las estrategias que utilizaron antes. Más importante aún es revisar las creencias en torno a la enfermedad, en especial si hubo un caso o varios en la familia, es necesario saber quién, que ocurrió y qué piensa de ello.
Respecto a los conflictos de N. con su familia, la irrupción de una enfermedad puede poner en evidencia
conflictos preexistentes, que impiden un afrontamiento eficiente tanto en la división de las tareas de cuidado como
en el afrontamiento emocional y en el bienestar del paciente.
Para el adulto joven e independiente, la enfermedad del padre llega en un momento del ciclo familiar de más
alejamiento, y la enfermedad obliga a la proximidad.
Las enfermedades tienen etapas, la primera es la aceptación de la situación. Es necesario tener información sobre la enfermedad y la situación del paciente en particular para saber qué tareas son necesarias en este primer momento, qué tareas no puede cumplir el enfermo (si es que hay alguna), si necesita ayuda para algo en particular, y en general qué esperar de esta situación. En este caso, el familiar puede controlar solo su medicación, y las preguntas constantes pueden ser molestas.
Los momentos de crisis familiar muestran en forma inmediata las consecuencias negativas de la concentración de roles en una sola persona. En este caso, el rol de chofer de la familia, situación que se propusieron revertir.
Ayudar a un enfermo no siempre se trata de hablar de la enfermedad y estar débil no lo incapacita al grado de perder la independencia. Se debe respetar y sostener la autonomía del familiar enfermo, respetar su privacidad y pensar que si necesita algo lo puede pedir. El Sr. A. debe hacer las tareas que su fuerza le permitan, sin perder de vista que los tratamientos pueden ir acompañados de disconfort y malestar. Saber los efectos de los mismos, baja la ansiedad.
La enfermedad no quita el rol de padre de familia del Sr. A. Ambos padres deben hacer acuerdos acerca de lo importante en este momento y compartirlo con sus hijas. Clarificar que ninguna de las hijas puede ocupar el rol de jefe de familia.
El cuidado del familiar enfermo requiere de todos, seleccionar tareas, distribuirlas, de forma de no agotarse. Los planes individuales acerca de lo mejor para el paciente son contraproducentes y generan conflictos internos y familiares.
Es fundamental no anticiparse a un duelo. Una persona enferma está viva, y debe planificar cosas placenteras en el día a día. Aprender a hacer planes realistas, compartir y disfrutar cada momento es el objetivo principal.
Dra. Vera Bail Pupko
