La Sra. B. de 52 años fue operada hace 10 años de un meningioma en la base del cráneo. La intervención fue exitosa, realizó los controles médicos en los años subsiguientes, y con el correr del tiempo llegó a pensar que no volvería a tener otro tumor.
La noticia de una recidiva le produjo un shock tanto a ella como a su familia, compuesta por el matrimonio y sus dos hijos: una mujer de 24 años y un varón de 22. La Sra. B. había ido a visitar un Neuroftalmólogo por consejo de su Oftalmólogo dado que dudaba si la pérdida de vista del ojo izquierdo se debía al deterioro de la edad, o si se derivaba de su operación.
Luego del impacto, conversaron su esposo y ella sobre los pasos a seguir. Días más tarde, decidieron realizar los estudios indicados y con los resultados, ir a ver a la Neurocirujana que la había operado.
Ante el desconcierto y la incertidumbre, consultaron al Oftalmólogo que conocía el caso desde sus inicios, les indicó que las prioridades estaban bien establecidas.
La consulta a la Neurocirujana fue seguida por una serie de estudios específicos para evaluar mejor el caso. La Sra. B, pensó que los resultados iban a clarificar la situación, para poder así planificar el año laboral.
Esto no fue así y la incertidumbre continuó. En cada consulta, ante la información recibida, el escenario iba cambiando, pero sin una solución concreta al problema.
Esto hizo que la Sra. B. junto con su marido reevaluaran la situación en base a la información que contaban. Lo único que era seguro es que no era urgente y que debía hacerse controles cada tres meses. Deciden entonces, planificar las vacaciones y un viaje de encuentro con una amiga de la infancia a quien desea ver antes de que la operen (si es que sucede).
Decide no hacer pública la situación, basándose en su experiencia de hace 10 años, a excepción de sus hijos. La Sra. B. les dice que de la misma forma que ella sigue adelante con sus proyectos y su trabajo, ellos deben hacer lo mismo. Los planes personales y familiares no deben ser modificados, y únicamente ante la certeza de una intervención quirúrgica, se tomarán las medidas al respecto.
Unos meses después durante una conversación con uno de sus hijos percibe que no se entendió su mensaje. La Sra. B. le dice “Puede que no me operen nunca, así que no hay que ponerse trágicos”, y su hija responde “Decíselo a papá que nos dice que tenemos que estar todos juntos hasta que se resuelva”.
Ante este problema en la comunicación, la familia vuelve a dialogar en presencia de todos para reiterar el acuerdo de seguir con los planes: “Nadie deja nada por esto”.
Reflexiones sobre el caso:
Recibir un diagnóstico puede provocar un shock, por lo que conviene siempre ir acompañado para contar con un interlocutor que recibe la misma información, y que además sirve de apoyo emocional y guía.
El momento de diagnóstico va acompañado de confusión sobre los pasos a seguir, debido a la incertidumbre que acompaña la enfermedad. Para afrontar el problema en forma eficiente es necesario planificar las acciones a seguir, que permite tomar control de la situación y reducir la incertidumbre.
La consulta rápida a una persona de confianza, accesible y con conocimientos específicos, reduce la incertidumbre al permitir la construcción de un marco de comprensión de la enfermedad y asegurar que los pasos dados son los correctos.
La espera del estudio de imágenes, elevó la incertidumbre y generó una expectativa alta, al pensar que los resultados iban a develar el futuro de la familia. La angustia fue dominada al reformular la situación y tomar el control. De esta forma pudo continuar con su vida cotidiana y sus planes y alentar a su familia a hacer lo mismo. Ocuparse de la salud y realizarse los estudios indicados no tiene por qué ser la ocupación principal del familiar enfermo. Ante un cambio, corresponde evaluar nuevamente la situación.
La espera de resultados, genera la sensación de que el tiempo se detiene y como consecuencia, la enfermedad invade a la familia: las conversaciones giran en torno a la enfermedad y las decisiones personales y familiares quedan supeditadas a resultados de estudios. Para tomar el control de la situación y poner a la enfermedad en su lugar, hay que informarse y tomar decisiones en base a los hechos, no a las supuestas cosas que podrían pasar.
Es importante que todos los integrantes de la familia conversen sobre la enfermedad cuando hay una nueva información o cuando se detecta que la información no les llegó a todos por igual. Una de las formas de excluir al enfermo, o algún integrante, es mediante el no compartir información. Siempre es problemático.
El ciclo de vida familiar y personal se ve claramente en este caso. Los hijos de la pareja están en una edad en que se preparan para la vida autónoma. La irrupción de la enfermedad cohesiona más a la familia en el momento del ciclo familiar en que esta cohesión es más laxa.
Convertir en rutinario los procedimientos médicos constituye un afrontamiento emocional exitoso ante esperas tan prolongadas.
Dra. Vera Bail Pupko
