Libro Cuidando a quienes cuidan

OSIM se complace en publicar el libro “Cuidando a quienes cuidan. Guía práctica para familiares cuidadores de enfermos crónicos”, que integra el programa de prevención y promoción de la salud mental del mismo nombre, que realizamos con la Dra. Vera Bail, desde 2014.

La publicación contiene el material de las entregas quincenales, que se enviaron a los afiliados a lo largo de un año.

El objetivo es acercar conocimientos y recomendaciones orientados a generar actitudes positivas que le permitan convivir con la situación estresante de cuidar a un ser querido y mejorar su calidad de vida.

Pueden contactarse con nosotros al 011 4010-6780 o por mail a la casilla cuidandoaquienescuidan@osim.com.ar

Leé los capítulos del libro

El impacto de una enfermedad crónica afecta a todos los miembros de la familia de distintas formas. En este artículo de la Dra. Vera Bail Pupko descubrirá que no hay una única manera de adaptarse con éxito a la enfermedad y a la discapacidad, y que la adversidad es una oportunidad para desarrollar fortalezas hasta el momento desconocidas

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Las enfermedades pueden ser imprevisibles de maneras diferentes, pueden ser inciertas en cuanto a la índole de su comienzo, su curso, desenlace o incapacitación o pueden variar en cuanto al ritmo al que se producen los cambios. En este artículo encontrará las diferentes estrategias de afrontamiento y el proceso adaptativo mejora sustancialmente la calidad de vida.

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Los signos visibles de la enfermedad y la discapacidad permiten medir las interacciones con el paciente, pero tienen la desventaja de provocar estigmatización y vergüenza. En cambio la invisibilidad de los signos de una enfermedad hace más factible negar o minimizar la enfermedad en la vida cotidiana.

En este artículo se ofrecen diferentes formas de integrar al paciente en las actividades familiares, que le permitirá interactuar con otras personas fuera de lo que es estrictamente el grupo familiar

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Para las familias en las que uno de sus miembros padece una enfermedad crónica, el tipo de enfermedad y su evolución, como la incertidumbre que la acompaña y la visibilidad de la misma, juegan un rol importante en sus comportamientos y los del paciente. En este artículo encontrará las claves para comprender a la familia como un sistema permitiéndole descifrar las pautas de adaptación..

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El tipo de tratamiento que una enfermedad crónica requiere es un factor importante en el comportamiento del enfermo y su familia. La Dra. Pupko nos ofrece herramientas para llevar adelante esta etapa

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Los sistemas de creencias familiares acerca de la salud y la enfermedad se forman a lo largo de toda la vida en interacción con la familia y como integrantes de una cultura, que determina nuestras pautas de comportamiento en relación con situaciones de la vida cotidiana.

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Las conductas y comportamientos del paciente y sus familias son determinantes en la adaptación a la enfermedad. Los rituales son uno de los medios fundamentales a través de los cuales las familias mantienen, atesoran y transmiten su identidad y creencias centrales...

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Las familias que se enfrentan a factores estresantes de envergadura, como una enfermedad crónica, utilizan sus recursos y capacidad de respuesta para satisfacer las exigencias de la afección. Para esto realizan ajustes sucesivos, acordes al avance de la enfermedad, a la edad del enfermo y a la de todos los integrantes...

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La enfermedad crónica tiene fases ya que tanto la enfermedad como la discapacidad no son estados estáticos sino que hay desarrollo dinámico de la enfermedad con el transcurso del tiempo.
Cada fase de una enfermedad crónica tiene demandas...

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Los períodos de transición unen las fases temporales . Las transiciones entre las fases de desarrollo en el curso de una enfermedad son cruciales para la adaptación individual y de la familia.

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Las enfermedades crónicas y el ciclo de vida: cada afección tiene determinadas características y un curso previsible de desarrollo. En forma simultánea hay que pensar en la interacción del desarrollo del individuo y de la familia.

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La cohesión familiar es la fuerza que mantiene unida a una familia y se transforma según el ciclo de vida familiar. Debido a que hay familias que por su estilo tienen mayor cohesión que otras, este concepto es útil para integrar el desarrollo de la enfermedad, del individuo y de la familia. Todo sistema familiar de tres generaciones oscila entre períodos de alta cohesión familiar y períodos de cohesión más baja.

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En las últimas décadas se ha empezado a tomar conciencia del rol de la familia en el cuidado de los miembros adultos con enfermedades crónicas. El aumento de la expectativa de vida y los avances en salud permitieron que enfermedades que antes eran mortales hoy no lo sean, y que otras tengan una sobrevida más prolongada. Como resultado, se vive más tiempo, pero con enfermedades crónicas. Por otra parte, las internaciones hospitalarias son cada vez más cortas y gran parte de la convalecencia se realiza en el hogar. Como corolario, la familia asume un rol importante en el restablecimiento de sus enfermos y en el cuidado permanente en otros casos, y además asume los costos emocionales, físicos y financieros que conlleva.

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Las restricciones en actividades sociales y de esparcimiento se producen debido a que las tareas de cuidado hacen más difícil tener tiempo para la vida social y la recreación.

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Cuando un integrante de la familia enferma, otro de sus integrantes se erige en cuidador principal. Aunque no necesariamente conviva con el enfermo, es quien se ocupa del tratamiento y de que éste sea provisto de todo lo necesario para su manutención (alimentación, higiene, etc.).

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La problemática de la cuidadora principal es compleja. Es bastante habitual la queja por la carga que siente, mediante expresiones como: “No me ayudan” “Estoy agotada”. Si luego de brindarle ayuda la queja continúa es porque la cuidadora no encuentra apreciados su sacrificio y dedicación, es decir que el reclamo puede parecer de índole física pero en realidad es moral, emocional o espiritual. Solo si le da este reconocimiento podrá aceptar ayuda de otro tipo. De lo contrario se instala un circuito de retroalimentación: cuanto más se queja más se le ofrece ayuda material, y menos se siente comprendida, lo que aumenta las quejas.

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Las redes sociales y el apoyo social están vinculados con la salud física y mental de las personas.

Se entiende que la red social es “un grupo de personas, miembros de la familia, amigos y otras personas, capaces de aportar una ayuda y un apoyo tan reales como duraderos a un individuo o a una familia” .

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Continuando con el tema de las redes sociales, que abordamos en la última entrega, vamos a desarrollar a continuación los aspectos estructurales de las mismas.

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A las características de las redes sociales que ya describimos, tamaño, densidad, composición o distribución y multiplicidad, vamos a agregar varios aspectos más.

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El apoyo social se define como la provisión de tipos particulares de vínculos interpersonales. Es decir que relaciones sociales nos brindan o proveen de afecto, ayuda material, etc.  El apoyo se define tomando: 1) lacantidad de relaciones sociales que tiene una persona o se toma en particular  un tipo de  relación social (matrimonio, amistad o pertenencia a una organización); 2) la estructura de las relaciones sociales de la persona; 3) la función que cumplen esas relaciones (si el apoyo es afectivo o emocional, si hay alguna ayuda tangible, si se brinda información, etc.).

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¿Quién otorga el apoyo social? La respuesta lleva a la fuente del apoyo, ya que las relaciones interpersonales son fuente de apoyo social, y de ellas se derivan una serie de recursos útiles para los individuos implicados en la relación. Por lo general los autores dividen en fuentes naturales y fuentes instrumentales. Las naturales no tienen como fin el cuidado (familia y amigos), las instrumentales fueron creadas para brindar algún tipo de servicio (servicios de salud, profesionales e instituciones de ayuda en general). Es importante tomar en cuenta la fuente porque las mismas acciones no se perciben de igual forma si proceden de amigos, familiares o profesionales. De esta manera, un consejo puede ser percibido como apoyo si procede de un médico, pero puede ser considerado inútil si viene de un amigo o pariente. De la misma forma un comentario empático a un paciente con una enfermedad grave puede ser considerado un apoyo si procede de una persona con un problema similar, o generar hostilidad si es realizado por un amigo saludable.

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¿Cómo se mide el apoyo social que se otorga? Hace referencia a la Evaluación del apoyo. Esta evaluación tiene una medición objetiva o estructural  (frecuencia de contactos, número de amigos, ausencia o presencia de algún tipo de transacción) y una subjetiva o funcional (estimación de la cantidad apoyo recibido o esperado, y la adecuación del mismo).

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La satisfacción con el apoyo impacta en el bienestar de una persona; y para predecirla, según algunos autores, hay que tomar en cuenta: el apoyo recibido, los lazos conflictivos en la red, y la orientación a la red.

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